18+ met een beperking

mijn ervaring
Souad

'Ze valt overal buiten'

Besma is 25 jaar en heeft een vorm van autisme (pdd-nos) en is waarschijnlijk ook licht verstandelijk beperkt, maar dat is nooit goed onderzocht volgens mij. Ze heeft ook veel last van aanvallen, misschien heeft ze epilepsie? Ze is als kind laat gaan lopen en ook heel laat pas gaan praten.

Ik heb zelf een gezin, maar voel me als oudste zus verantwoordelijk voor Besma. Mijn ouders doen wat ze kunnen, maar ze spreken bijna geen Nederlands en begrijpen niet precies wat er met haar aan de hand is. Aan hen is de afgelopen 25 jaar bijna nooit iets uitgelegd.

Ik tolkte altijd, als kind al

Vroeger ging ik als oudste zus altijd mee om te tolken en te vertalen, maar ik was toen zelf nog kind. Ik ging al mee naar het consultatiebureau. Besma ging naar het speciaal onderwijs en voortgezet speciaal onderwijs. Daarna heeft ze nog 4 jaar op het ROC gezeten, maar dat ging moeizaam, ze heeft geen diploma. Vanuit het ROC is er nooit speciale begeleiding geweest.

Ze heeft niets, behalve veel problemen

Vanaf haar 18e jaar is ze thuis, in isolement. Ooit regelde de MEE voor haar dagopvang, maar dat beviel niet, want daar zat ze samen met ouderen vanaf 60 jaar. Ze is een keer weggelopen van huis en een hele week zoek geweest. Mijn ouders denken nu 'laat ze maar thuis, dat is veilig'. Maar ze zit volledig in isolement, vind ik.

Ze valt overal buiten, ze heeft geen werk, er is geen plan, ze volgt geen school of opleiding en er is geen begeleiding. Ze heeft wel veel problemen. Zo heeft ze een grote fantasie en die uit ze ook. Als ze eens buiten de deur is, zegt ze gerust tegen mensen dat ze mishandeld is en heeft vastgezeten. Of tegen de politie dat ze een roofoverval heeft gepleegd, of dat ze dat gaat doen.

Schaamte uit onwetendheid

Vorig jaar hoorden we na aanmelding bij de jeugd ggz voor het eerst wat autisme is en hoe je daar mee kan omgaan. Ook mijn ouders hoorden dat voor het eerst! Als alles normaal is met je kind, word je betutteld vanaf het consultatiebureau, maar als er echt iets is, geloven ze je niet of doen ze niets voor je. Ze moeten moeders serieus nemen!

Dat deze zorg en begeleiding zo laat zijn gekomen, klopt niet. Wat als mijn ouders wel waren begeleid? Wel vanaf jonge leeftijd hadden geweten wat er met Besma was en hoe ze daarmee konden omgaan? Dan waren er vanaf haar 18e jaar minder problemen geweest. Mijn ouders schamen zich voor Besma, zeker als ze op bezoek gaan bij familie of vrienden. Die schaamte komt ook uit onwetendheid.

thuis

Ik merk het aan mijn ouders en aan andere ouders met een volwassen kind waar iets mee is. Zodra ze ouder zijn dan 18, houden ouders hen het liefst thuis. Ik zie de toekomst voor haar toch thuis, bij mijn ouders. Misschien later bij mij in huis. En heel misschien in een zorgcentrum of woongroep, maar alleen als er een Marokkaans centrum komt, waar mijn zus én mijn ouders zich thuis voelen.

Mijn zus kan best thuis blijven wonen als er maar begeleiding vanuit de zorg is, vaste begeleiding door iemand die regelt wat nodig is, die met je meedenkt en meeloopt, met Besma, mijn ouders én met hun hele gezin.